De senere årene er det generert mye kunnskap om hvem som er spesielt utsatt for å utvikle seineffekter, om de hyppigst forekommende seineffektene og om risiko-faktorer for å utvikle seineffekter. Likevel mangler vi en oversikt over forekomsten av seineffekter og om hvilke grupper som er spesielt utsatt. Samtidig er antallet pasienter i Norge med påviste seineffekter og/eller med økt risiko for å utvikle seineffekter raskt økende.

 

Helsedirektoratet nedsatte i 2010 en arbeidsgruppe med mandat å vurdere hvilke grupper kreftpasienter som har fått en behandling som gjør at det kan være grunnlag for senere systematisk oppfølging for å fange opp og behandle seineffekter. Arbeidsgruppen avga sin enstemmige rapport til Helsedirektoratet i desember 2010.

 

Sammendrag av anbefalingene fra Arbeidsgruppen:

 

 1   Ansvar for oppfølging av de fleste kreftoverlevere legges til fastlegene.

2    De nasjonale handlingsprogrammene må på standardisert måte omtale risiko, forebygging og diagnostikk av de hyppigste seineffekter i egne avsnitt, elektronisk tilgjengelig for fastlegene.

3    Kreftoverlevere bør få skriftlig informasjon om risiko og forebygging av seineffekter.

4    Det bør opprettes et nasjonalt nettverk av onkologer med spesialkompetanse i seineffektproblematikken etter kreft, for koordinering av oppføling av kreftoverlevere med sammensatt problematikk, innenfor regionen. Onkologer og barneonkologer bør samarbeide i dette nettverket.

5    Kunnskap og kompetansen omkring seineffekter må heves blant helsepersonell og legges inn i grunnutdannelsen.

  6  Det må legges til rette for forskning på kreftoverlevelse på nasjonalt nivå, for eksempel ved økt samarbeid med Kreftregisteret og muligheter for surveys blant risikopasienter.

7    Tidsrammen for lov om pasientskadeerstatning bør utvides til 30-40 år.